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其他資訊
本書是集結九位罕病病友從生命淬煉出的血淚文字。經由病友親自執筆，去領會、詮釋疾海人生，或許筆鋒半熟不熟，或許言未能盡意，但並不因此受限，而是透過自己的探尋，以主體性敘述，更真確地傳達出罕病者的思維。這過程，於寫作者是一場艱辛洄溯，於世人則是意義深重的禮物。
作者簡介
袁鵬偉
肌萎縮性側索硬化症患者（漸凍人）。生病前走過35個國家，生病後秉持「活在當下」好好過活每一天。由於無法言語，除已成功開發LED溝通板外，並成立「有故事的店」——漸凍人暨家屬作品的銷售平台，讓病友在創作中抒發心情，讓更多病友及漸凍家庭找到尊嚴及助人的喜悅。
顧潔如
紫質症患者。生病以前，平庸過日子。生病初期，傻傻憨憨地，沒太多悲傷和恐懼；漸漸熟悉疾病後，開始學習愛自己，找尋生命中的感動，開始適應「還好哲學」，開始享受三十萬分之一的罕見際遇。
陳道怡
重型海洋性貧血患者。時而感性，時而理性，時而知性，但常常沒耐性。一個從小混血為生的女孩，一個熱愛藍天白雲、崇向自由自在的水瓶子，一個像雲般難以捉摸、像霧般難以看透的難搞女人，一個比醫生預測存活年數多活了一輪的奇妙女子。
劉家幗
恰克－馬利－杜斯氏症患者。黑色幽默的創造者。「我出國囉！如果沒回來，去兩廳院售票領江蕙的票，給爸媽的喔！江蕙演唱會超難訂千萬不能忘。iphone留給我小妹。照片要選那張我自己的素描，千萬不要請人念經，放亂彈阿翔跟伍佰的專輯，念《傷心咖啡店之歌》馬蒂去馬加斯加那一段給我聽。跟『她』說我寫給她的信在love0913那個gmail。對了，記得跟我說總冠軍是哪隊。 」
羅揚
黏多醣症患者。長期以來都在別人的期待下成長，總是希望能成為眾人心中所謂的好學生，或者是好地球人之類。經過不斷地自我審問後，發覺能做自己才是最幸福的事。疾病的痛苦阻擋不了自己的行動力，脫離心靈的桎梏才是最渴求的願望。
李淑惠
遺傳性表皮分解性水皰症患者（泡泡龍）。土生土長的鄉下囝子，喜歡一大片綠油油田園與花田的視野，徐徐微風中忘卻身體的不適。二十七歲在朋友帶領下，投入文化公益活動，慢慢領悟人生的價值與意義。三十八歲第一次穿起短袖後，展開如沐春風的人生。
賴志銘
多發性硬化症患者。一個乳臭未乾的小子，不知天高地厚，認為自己與眾不同，能使世界某些地方有些不一樣，充滿著矛盾與衝突，遊移於正邪兩端。經歷MS罕見疾病的大風浪之後，只想是一個平凡人，隨著世界洋流浪潮前進、浮沉。
尤文瀚
逢希伯－林道症候群患者。喜歡特立獨行的性格，成長過程中成為別人眼裡的麻煩人物，上天似乎也迎合著這點而賦予一輩子的「獨特」。藉由旅遊與思考漸漸發現，生命的開始其實就是在等待結束，走完平凡的人生是一種簡單的幸福，而能有幸體驗純粹獨特的生命，就好好地、努力地活著吧。
蘇瑞臻
性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症患者。一個很用力的人，常把生活過得太嚴肅，被年紀大的朋友笑稱：「有小朋友的身體，卻藏著年老的靈魂。」後來，慢慢學用「難得糊塗」待人處事。現在有點明白：生命不是輕省的，但也不必然沉重看待，正在練習「舉重若輕」的生活態度。
- 作者： 袁鵬偉、顧潔如、陳道怡...等/合著 新功能介紹
- 出版社：張老師文化 新功能介紹
- 出版日期：2013/01/18
- 語言：繁體中文
其他新聞
▲富邦悍將林煜清、林晨樺。（圖／記者劉峻誠攝） 記者劉峻誠／高雄報導 林晨樺、林煜清在業餘時期待在台電，多次一同入選國家隊，是2011年中華職棒選秀會中最搶手的球員，最終林晨樺在第一順位被興農牛隊挑中，成為當年狀元，林煜清則被第二順位的兄弟選進，成為榜眼，相隔7年，兩人再度同隊，兩人都感到緣分很奇妙，林晨樺笑說：「很謝謝他啊，那時候我一場都還沒投，他就幫我加薪了。」 當年林晨樺與興農牛談約，月薪是11萬元，但因為兄弟給榜眼林煜清12萬元月薪，興農領隊楊仁佑表示，為了對選秀狀元尊重，因此把林晨樺的月薪調整為12萬。 「雙林」在業餘時期同隊，又常常一起在國家隊奮鬥，因此感情相當好，加入職棒後，兩人棒球路走得類似，都從球隊先發投手逐漸變成牛棚投手，如今變成了隊友，林晨樺說：「雖然之前不同隊，但還是會聯絡，聊聊對方的近況、表現，互相加油打氣。」談到林煜清，林晨樺說：「我們亦敵亦有，就一直互相競爭，現在同隊，球隊有很多好的投手，要上一軍會很拚」而林煜清認為，雖然兩人都是中繼投手，但功能性不同，林煜清說：「我算是長中繼吧！」 談到再次同隊，兩人都相當開心，也希望能盡自己所能，幫助球隊，林晨樺也趁著休季期間大改造，讓自己瘦了5公斤，體脂肪從過重的25降至21，希望可以維持過去的好狀況，林煜清首度與富邦春訓，他說：「跑滿多的，前兩年在兄弟都沒跑那麼多，但就是訓練，投手就是這樣，投完就是跑步，還滿習慣的」 而富邦將投手分為兩批，第一批16日開始牛棚練投，第二批則從明天開始，但林煜清17日要到醫院體檢，因此必須到18日才會進牛棚練投。
▲楊俊瀚世大運100公尺奪金。（圖／世大運青年記者行大昀攝） 記者張克銘／綜合報導 經歷了2017台北世大運激情，進入到2018年，由於今年適逢亞運，因此台灣體壇各個選手無不全力備戰亞運，特地列出20名選手或是團隊，都是您該在2018年台灣體壇的關注焦點。 楊俊瀚 在世大運奪下100公尺金牌的楊俊瀚，2018年肯定是大家所關注的焦點，最近參加雅加達亞運田徑測試賽，順利在200公尺奪金，不過到了亞運的戰場，楊俊瀚所接受的挑戰更強、更高，楊俊瀚勢必也要拿出更好甚至是破全國紀錄的考驗。 ▲世大運男子標槍-金牌鄭兆村。（圖／記者黃克翔攝） 鄭兆村、黃士峰 鄭兆村、黃士峰在台北世大運上演經典的標槍對決，其中鄭兆村目前仍是亞洲紀錄的保持人，自然在亞運的表現肯定會受到大家矚目，更希望能夠為台灣帶來金牌。而與他一直保持亦敵亦友關係的黃士峰，肯定也不會讓鄭兆村專美於前，仍希望互相刺激彼此進步。 ▲世大運男子標槍銅牌黃士峰。（圖／記者黃克翔攝） 謝喜恩 有臉蛋、有實力的謝喜恩，4年前以0.01秒差距和仁川亞運擦身而過，本次雅加達亞運同樣是台灣最被期待的女子田徑好手，最近參賽雅加達亞運田徑測試賽女子100公尺跨欄以13秒78奪金，生涯首面國際賽金牌到手，本次亞運更寄望能夠一鳴驚人。 ▲謝喜恩。（圖／記者黃克翔攝）
▲楊俊瀚世大運100公尺奪金。（圖／世大運青年記者行大昀攝） 記者張克銘／綜合報導 經歷了2017台北世大運激情，進入到2018年，由於今年適逢亞運，因此台灣體壇各個選手無不全力備戰亞運，特地列出20名選手或是團隊，都是您該在2018年台灣體壇的關注焦點。 楊俊瀚 在世大運奪下100公尺金牌的楊俊瀚，2018年肯定是大家所關注的焦點，最近參加雅加達亞運田徑測試賽，順利在200公尺奪金，不過到了亞運的戰場，楊俊瀚所接受的挑戰更強、更高，楊俊瀚勢必也要拿出更好甚至是破全國紀錄的考驗。 ▲世大運男子標槍-金牌鄭兆村。（圖／記者黃克翔攝） 鄭兆村、黃士峰 鄭兆村、黃士峰在台北世大運上演經典的標槍對決，其中鄭兆村目前仍是亞洲紀錄的保持人，自然在亞運的表現肯定會受到大家矚目，更希望能夠為台灣帶來金牌。而與他一直保持亦敵亦友關係的黃士峰，肯定也不會讓鄭兆村專美於前，仍希望互相刺激彼此進步。 ▲世大運男子標槍銅牌黃士峰。（圖／記者黃克翔攝） 謝喜恩 有臉蛋、有實力的謝喜恩，4年前以0.01秒差距和仁川亞運擦身而過，本次雅加達亞運同樣是台灣最被期待的女子田徑好手，最近參賽雅加達亞運田徑測試賽女子100公尺跨欄以13秒78奪金，生涯首面國際賽金牌到手，本次亞運更寄望能夠一鳴驚人。 ▲謝喜恩。（圖／記者黃克翔攝）
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